В память о Виталии Володине, хоккеисте "Нефтехимик-95"

[maksa]

boba13
И сегодня у нас был разговор с Ольгой , насчет Москвы . Думаю , всерьез нужно настроить Ольгу.....

Не просто настроить,а объяснить,что только она сейчас может помочь своему ребёнку,врачи буду тяуть до последного волынку,надо там быть по настойчивее,не смотреть им в рот что они скажут,а чётко гнуть свою линию,добиваться от них желаемого результата,Виталик у Ольги один,а больных много,никто не позаботится о наших детях лучше нас самих.А врачи начинают суетиться только когда чувствуют,что пахнет(для них самих) жареным,иначе не сдвинешь с места,это уже проверено.

[boba13]

Рустам, на счет письма в ФХР, они ничего не смогут сделать, если не будет заключения тех самых врачей.
Я согласен с maksa, Ольге самой надо добиваться перевода, как бы тяжело не было.

[Rustam]

Как я уже писал , Ольге лично дали обещание что письмо напишут и передадут Третьяку . Я думаю , . если дело тронется , и заключение и прочие бумаги подготовить - это " дело техники ".

[boba13]

На утро 27 мая температура 36.5, по-легче, но что будет к вечеру?
Попытался встряхнуть Ольгу, но не уверен, что мне это удалось.
Вы знаете, друзья, есть люди, которые просто не могут в силу характера постоять за себя, добиться чего-то для себя. У меня матушка такая, пока я не вырос и не взял всё в свои руки, так и было. Мне кажется, что Ольга такая, не в обиду её будет сказано.

Если кто что узнает по поводу стволовых клеток, то надо иметь в виду, что сестренка будет только по матери.

[ЮляШик]

Ну, хорошо, что Виталику получше... Меня расстроило очень, что у него начались психологические срывы. Всем, кто находится рядом, надо постоянно убеждать его, что всё будет хорошо, даже если будут периоды, когда сильно плохо. Мальчишка должен быть уверен, что он победит болезнь, и жить завтрашним днём, и строить планы, чем займётся после выписки. Прежде всего эту уверенность должны вселять родные, мама.

Я хотела оставить сообщение для Виталика на http://helpkid.narod.ru/main.html, но почему-то оно не добавляется к общему списку. В чем может быыть причина?

[Rustam]

boba13
Володя , я тоже разговаривал , сейчас по телефону с Ольгой . Разговор получился какой-то тяжелый , долгий . Но мне кажется , она , что-то поняла .
Все таки я посоветовал ей еще раз связаться с командой мастеров " НХ ", и чтоб в письме указали отдельным абзацем о помощи переправки и дальнейшем лечении в Москве или даже в Петербурге .
Она боится транспортировки . Я ей сказал , на крайняк , увезу сам , на своей машине . найдем сопроваждающего врача . Думаю , моя машина должна доехать до Москвы.....Если Минздрав РТ , и Федер. хоккея РТ , не смогут ребенка довезти до .....
А подверждающие бумажки ( заключения ) Оля оставила в Нижнекамске , руководству " НХ ".
Виталику делают переливание донорской крови , температура есть , невысокая .

ЮляШик .
Полностью согласен с Вами . Мы теперь только этим ,( в группе поддержки , в роли сочувствующих ) и занимаемся . пока чем -то дельным не ......

[Сергей С]

Если кто что узнает по поводу стволовых клеток, то надо иметь в виду, что сестренка будет только по матери.

А что врачи говорят по этому поводу?

[boba13]

ЮляШик, все сообщения в гостевой книге сайта http://helpkid.narod.ru/main.html модерируются. Я как только прихожу домой стразу смотрю, что пришло и публикую в книге. Так что пишите и не волнуйтесь.

Добавлено спустя 1 минуту 47 секунд:
Температуру сбивают, а она поднимается, и так весь день.

[белла]

Рустам.Завтра утром.Спасибо.

[Rustam]

белла
Нет , Спасибо Вам . Потому что Вы спешите помочь материально ребенку . Помочь - нуждающемуся.......

[vlada]

Мне сказали,что перевод возможен в РДКБ Москвы. Ее в наших(по несчастью) кругах хвалят. Для этого нужно получить квоту ( она есть в всех субъектах РФ) в Казанском деп. здравоохр-я(быстрее по блату или за деньги,но может в Казани все прилично с этим). Потом больница дает направление и все.

Добавлено спустя 3 минуты 7 секунд:
Сергей С. Врачи в Казани говорят по поводу ств.клеток,что у них нет оборудования,поэтому не надо. Но в РДБК Москвы есть. И спец. лаборатория. Я не успела еще узнать по нашему с Виталиком случаю. Надеюсь завтра.

Добавлено спустя 15 минут 25 секунд:
И вообще врачи в подобных случаях мало что говорят. Почему-то. Все покрыто тайной. Я хочу сказать,я общаясь с людьми из разных городов,выяснила,что по лечению лейкоза в Московских больницах есть особенность,которую не практикуют в других городах. В Москве НЕ держат в больнице все положенных 8-9 мес.интенсивной терапии. Кроме отдельных тяжелых случаев.

[Rustam]

vlada
Спасибо Ольга . Ваши советы очень нужны .

[vlada]

Извините,пишу частями,почему-то пропадает мой текст иногда. Отпускают домой,обязуя создать там более менее стерильные условия,отд. комнату ребенку, обеспечить уход(как все расписывают,заставляют весьти дневник). В больницу ездишь 2 раза в неделю на процедуры. Если что не так,звонишь,при любой проблеме кладут опять в больницу.

Добавлено спустя 10 минут 23 секунды:
Говорят,что так лучше для выздоровления,морального состояния всех, и что "больничные" инфекции несут много вреда. И я скажу,это так! Дома ребенок сразу чувствует себя лучше,честно! Больница давит,там инфекции как ни крути. Только для лечения ее используешь. Но вопрос как это все организовать в случае с Ольгой в Москве? Как устроено в РДБК,я узнаю,но по-моему тоже так.

Добавлено спустя 4 минуты 55 секунд:
Как делают люди? Кто снимает кв-ру(это деньги!), кто у родственников(молодцы,помогают),кто в спец. общежитии(в РДБК есть,но как там с попаданием не знаю),кто как. Я думаю около года всем нам можно будет помочь. Лето можно у меня,я с детьми(их трое) на даче,только муж,да и квартира у меня "стерильная".

Добавлено спустя 5 минут 34 секунды:
Есть еще тонкости. Но нт ничего нерешаемого,если речь о здоровье ребенка. Пробивайте там в Казани! Будут ясные всем проблемы,организации помогут.

[boba13]

На утро 28 мая состояние Виталика не хуже.

Я когда был у Виталика, обратил внимание на маску, которую он носит на улице. Но маска - это мягко сказано, это просто марля сложенная в несколько раз, которая постоянно спадает.
Я просто не в курсе. Знающие люди скажите по этому поводу что-нибудь.
Мне представлялось, что маска должна быть какой-то другой. Наверное, существуют специальные маски для таких случаев?

[Бунтариха]

Я пожалуй повторю вкратце то, что писала в теме о Владе, там сложно будет найти. Это путь перевода в РДКБ (информация от врача из региона):

Лечение бесплатное, даже в Москве, даже для ребенка из региона, потому что для каждого региона выделяются квоты на бесплатное лечение в Москве. Для того, чтобы Влада перевели в Москву (на это не обязательны какие-то веские причины, достаточно просто желания родителей), мама должна пойти к начмеду по лечебной части и просить направление в Москву. Если он откажет (что вряд ли), мама должна идти в горздрав и выше- облздрав. Конечно, можно ехать и без направления, но лечение будет стоить очень дорого, а деньги еще пригодятся..
Кроме того, что через несколько дней маме должны будут дать направление в Москву, ребенку и сопровождающему лицу(как правило это реаниматолог) оплачивают билеты до Москвы, могут выбить оплату билета и для матери.
Отказ - это вряд ли, каждый ребенок больной лейкозом, на особом контроле..

Никто , конечно, не доверит перевозку ребенка на своей машине.. Это делается, как правило, самолетом (вертолетом на небольших расстояниях). И обязательно врач (чаще это реаниматолог) в качестве сопровожд.лица.

Папа Владика Эдуард, помнится ездил в Москву, прощупывал почву в РДКБ. Наверное, полезнее связаться с ним, чтобы узнать какие-то подробности, а также прислучшаться к vlada.

Боба 13, конечно, есть нормальные стерильные маски, те, что носят врачи, в аптеке, стоят рубля 3, и шапочки на волосы.